WASHINGTON – Los senadores estadounidenses John Cornyn (R-TX), Amy Klobuchar (D-MN) y Chuck Grassley (R-IA) han presentado hoy la Ley “No vendas mi ADN”, que protegería la información genética confidencial de los clientes cuando una entidad que mantiene sus datos se declare en quiebra:

“Los avances en las pruebas de ADN han permitido a los estadounidenses tener un acceso sin precedentes a importantes conocimientos sobre su genética, pero estas empresas deben tener un plan para proteger estos datos en caso de quiebra”, dijo el Senador Cornyn. “Al actualizar el código de quiebras, esta legislación salvaguardaría la información genética sensible de los estadounidenses para garantizar que no pueda ser utilizada como arma contra ellos ni hacerse pública sin su conocimiento y consentimiento.”

“Durante demasiado tiempo, las empresas se han beneficiado de los datos de los estadounidenses, mientras que a los consumidores se les ha dejado en la oscuridad, lo que es especialmente preocupante a la luz de los informes de que 23andMe planea vender activos de datos genéticos de clientes a una gran empresa farmacéutica”, dijo la senadora Klobuchar. “Este proyecto de ley establecerá nuevas protecciones para salvaguardar la privacidad de los estadounidenses, al tiempo que dará a los consumidores un mayor control sobre cómo se comparten sus datos sanitarios sensibles.”

“Los consumidores deben tener la seguridad de que cualquier información personal compartida con una empresa pública no está en juego cuando esa empresa se declara en quiebra”, dijo el Senador Grassley. “Este proyecto de ley colmaría las lagunas de la legislación actual para ayudar a salvaguardar la información genética de los consumidores y garantizar que el ADN de los estadounidenses no sea tratado como cualquier otro activo financiero”.

Antecedentes:

Recientemente, se ha planteado la preocupación por la privacidad de los datos cuando las empresas que mantienen datos sobre el ADN y los perfiles genéticos de los usuarios se declaran en quiebra. Con arreglo a la legislación vigente, el Código Concursal establece protecciones para la información personal identificable en los procedimientos judiciales de quiebra, a fin de evitar la posibilidad de que se produzcan robos de identidad, daños u otros perjuicios ilícitos. La definición actual de información personal identificable incluye el nombre, la dirección, el correo electrónico, el número de teléfono, el número de la seguridad social, el número de la tarjeta de crédito y otros datos de una persona que puedan utilizarse con fines de identificación. Sin embargo, la definición está anticuada y no incluye referencia a la información genética, lo que significa que esta información es vulnerable. Esta legislación resolvería este problema actualizando la definición de “información personal identificable” en el código concursal para incluir la información genética.

La Ley “No vendas mi ADN” refuerza la protección de la intimidad del consumidor:

• Modernizar la definición de “información personal identificable” en el Código Concursal para incluir la información genética;
• Que los consumidores den su consentimiento afirmativo para el uso, venta o alquiler de su información genética una vez iniciado el caso de quiebra;
• Exigir a las empresas que notifiquen previamente por escrito el uso, venta o alquiler de su información genética durante la quiebra;

Y exigir al administrador o deudor en posesión que elimine cualquier información genética que no esté sujeta a venta o arrendamiento.